Die Gelenke stellen die Schwachpunkte bei hämophilen Menschen dar. Rund 85 Prozent aller Blutungen bei Menschen mit schwerer Hämophilie betreffen diese, davon 80 Prozent die des Sprunggelenks, Knies oder Ellenbogens – seltener Schulter und Hüfte. Die durch Einblutungen ausgelösten Entzündungsreaktionen können dann zu schmerzhaften Veränderungen der Gelenke führen, die zudem eine Abschwächung der Knochen und Bänder durch Über- oder Fehlbelastung begünstigen. Infolge dessen werden die körperlichen Aktivitäten oft reduziert.

Die erste Faktorgabe steht an und Sie wissen, dass Ihr Baby beim Stechen einen kurzen Schmerz verspüren wird. In dieser Situation sollten Sie als Elternteil Ruhe ausstrahlen. Auch bei Kleinkindern, die das Prozedere schon kennen, sollten Sie möglichst entspannt bleiben und beruhigend auf Ihr Kind einwirken. Falsch dagegen sind (leere) Versprechungen wie „Es tut überhaupt nicht weh“.

An dieser Erhebung nahmen 466 Personen mit Hämophilie A oder B teil (Alter: 21 bis 85 Jahre). Von den befragten Patienten führte der Großteil mit knapp 70% die Gabe des Medikaments (Faktorsubstitution) selbstständig durch. Von Begleiterkrankungen wie Hepatitis C waren etwa zwei Drittel der Befragten, von HIV etwa ein Drittel betroffen. 25% der Befragten litten unter beiden Erkrankungen gleichzeitig.

Die Diagnose Hämophilie bei einem Säugling stellt das Leben der Eltern meist auf den Kopf.