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B12 – Das Power-Vitamin

Das über die Nahrung aufgenommene Cobalamin wird im Körper in die Coenzyme Methylcobalamin oder Adenosylcobalamin umgebaut, die z. B. für den Kohlenhydrat-, Fett- und Eiweißstoffwechsel zuständig sind. Auch die körpereigene Energiegewinnung, die Zellteilung (z. B. der roten Blutkörperchen), die DNA-Herstellung sowie das Nerven- und Herz-Kreislauf-System werden durch das Vitamin gesteuert. 

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Update zum Deutschen Hämophilieregister

Haben Sie schon mal etwas vom Deutschen Hämophilieregister (DHR) gehört? Das ist die Online-Datenbank, in der seit November 2009 unter strenger Einhaltung der Vorgaben des Datenschutzes Daten zur Therapie von Patienten mit Gerinnungsstörungen gesammelt werden. Darunter fallen Patienten, die angeborene oder erworbene Formen der Hämophilie A und B haben, unter dem von-Willebrand-Syndrom leiden oder von anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen betroffen sind.

Unser Leben mit einem hämophilen Kind

Im Alter von 6 Monaten bemerkte sie zum ersten Mal blaue Flecken an ihm. Anfangs dachte sie, dass sie zu unvorsichtig mit ihm umgegangen sei. Als er eines Tages sein linkes Bein nicht ausstrecken konnte, beunruhigte sie das allerdings so sehr, dass sie nach den Symptomen im Internet suchte. Das Ergebnis lautet Hämophilie, welches von den Ärzten bestätigt wurde.

 

Feigen & Nüsse – Reich an Eisen

Eisen ist ein Spurenelement, das an Stoffwechselprozessen wie Zellbildung- und -atmung, der Sauerstoffversorgung und Energiegewinnung der Zellen beteiligt ist. Das Eisen liegt im Körper hauptsächlich gebunden in den roten Blutkörperchen vor und ist in bestimmten Eisenspeichern zu finden. Der Körper eines Erwachsen enthält durchschnittlich 3 bis 5 Gramm Eisen. Davon verliert er täglich ca. 1 Gramm, z. B. durch kleine Blutungen oder über Haut, Nieren und Darm.

Quellen: 

Warum habe ich die Bluterkrankheit?

Die Bluterkrankheit ist angeboren. Deine Mama und dein Papa (oder Oma/Opa) haben das auch. Das bedeutet, dass es eine Erbkrankheit ist, die an dich weitergegeben wurde – so wie du von deinen Eltern die Haar- und Augenfarbe vererbt bekommen hast. Sie wird dich das ganze Leben lang begleiten. Aber wie du an Papa siehst, kann man gut mit der Bluterkrankheit leben. Nicht nur die Bluterkrankheit wird vererbt. Es kann auch in der Familie liegen, dass man z. B. schlecht sieht und deshalb immer eine Brille tragen muss – wie dein Freund Jan.

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Umgang mit gesunden Geschwistern

Als Eltern kennen Sie das: Der Alltag ist stressig und neben dem Beruf gilt es, sich intensiv um die Belange des hämophilen Kindes zu kümmern. 

 

Gefühlskarussell – Von Stille bis Stänkern gegen das hämophile Geschwisterkind

Unter dieser familiären Situation leiden die gesunden Geschwisterkinder oftmals stumm und ziehen sich zurück. Ihre Traurigkeit wird dadurch verschleiert, dass sie in der Schule häufig gute Leistungen bringen oder sich auch in der Kita unauffällig verhalten. 

Warum Hämophilie Hämophilie heißt?

Die Krankheit gibt es nicht erst seit 1822, dem Jahr, in dem sie ihren jetzigen Namen erhielt. Bereits im zweiten Jahrhundert wurde in den Talmud aufgenommen, dass „der dritte Sohn einer Frau, deren beiden erste Söhne nach der rituellen Beschneidung verblutet waren, nicht mehr beschnitten werden durfte.“ Ein Phänomen wurde damals schon erkannt, aber einen Namen gab es nicht dafür. 1803 veröffentlichte dann der in Philadelphia praktizierende Arzt John Conrad Otto eine wissenschaftliche Beschreibung über die „familiäre Blutungsneigung“, mit der das Krankheitsbild schon gut erfasst wurde.

Warum blute ich so lange?

In deinem Körper fließt Blut. Das fließt durch Adern. Die Adern kannst du dir als Röhren vorstellen, durch die das Blut überall hin transportiert wird. 
Wenn du hinfällst, kann eine Röhre kaputtgehen. Dann hat sie ein Loch und das Blut fließt raus. Wenn das Loch nicht zu groß ist, kann der Körper das Loch selbst reparieren. Dazu gibt es Teilchen in deinem Blut, die wie Kleber wirken.

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Menstruation bei Konduktorinnen

Einige Frauen wissen gar nicht, dass sie von einer Hämophilie betroffen sind. Sie sollten allerdings hellhörig werden, wenn nahe männliche Angehörige an Hämophilie erkrankt sind oder in der Familie eine Frau sicher als Konduktorin diagnostiziert wurde. Dennoch kann auch eine Hämophilie vorliegen, wenn die Blutungsneigung von Frau zu Frau vererbt wird, es aber keine offensichtlichen Anzeichen dafür gibt; d. h. kein männlicher Nachkomme mit einer Hämophilie geboren wurde. Selbst bei einer normalen Faktor-VIII- bzw. IX-Aktivität kann ein Konduktorinnenstatus nicht ausgeschlossen werden.