Das wichtigste Ziel bei der Behandlung von Patienten mit Hämophilie ist es, die Blutung schnellstmöglich zu stoppen bzw. gar nicht erst entstehen zu lassen.
Der in Zusammenarbeit mit der Diplom-Sozialpädagogin Frau Petra Bintz entstandene Online-Ratgeber für Familien mit hämophilem Kind beantwortet sozialrechtliche Fragen z. B. zum Kinderkrankengeld oder zum Schwerbehindertenausweis.
Ihre Hämophilie begleitet Sie bereits ihr Leben lang. Und so mussten Sie sich vielleicht schon mit ersten Problemen auseinandersetzen, die das zunehmende Alter und die Krankheit mit sich bringen.
Es ist schnell passiert: Einmal kurz nicht aufgepasst und schon den Ellenbogen angestoßen. Normalerweise führt diese kleine Unachtsamkeit nur zu kurzzeitigen Schmerzen und einem blauen Fleck.
Auch wenn für Patienten mit Hämophilie das regelmäßige Spritzen zum Alltag gehört, dauert es, bis sich vor allem Babys und Kleinkinder mit Hämophilie daran gewöhnt haben.
Manche Wörter klingen beim ersten Hören sehr fremd. Das Wort Hämophilie gehört sicherlich auch dazu. Es ist ein kleiner Zungenbrecher und ein anderer Name für Bluterkrankheit.
