An dieser Erhebung nahmen 466 Personen mit Hämophilie A oder B teil (Alter: 21 bis 85 Jahre). Von den befragten Patienten führte der Großteil mit knapp 70% die Gabe des Medikaments (Faktorsubstitution) selbstständig durch. Von Begleiterkrankungen wie Hepatitis C waren etwa zwei Drittel der Befragten, von HIV etwa ein Drittel betroffen. 25% der Befragten litten unter beiden Erkrankungen gleichzeitig.

Eigenverantwortlichkeit bei Hämophilie ist wichtig

Bezüglich der medizinischen Versorgung waren sich alle Befragten einig: Es muss sichergestellt sein, dass sie im Blutungsfall eine Faktorsubstitution erhalten. Gerne wollten sie diese auch in eigenen Händen wissen, um im Bedarfsfall schnell handeln zu können. Diese Eigenverantwortlichkeit gegenüber der Krankheit spiegelt sich auch in ihren Aussagen wieder, in denen sie sich stark für eine freie Arztwahl aussprachen und auf eine prophylaktische Behandlung setzten.

Bei den Fragen zur Betreuung schätzten sie erwartungsgemäß die Hilfe von Angehörigen am meisten, gefolgt von der des Pflegepersonals. Weniger relevant waren für die Befragten die Inanspruchnahme von psychosozialen Diensten oder Selbsthilfegruppen. 

Wie würden Sie im Alter wohnen wollen? 

Mit der Partnerin oder dem Partner, alleine, bei der Familie oder in einer (Pflege-)Einrichtung? Die Teilnehmer der Umfrage hatten beim Thema Wohnsituation eine klare Vorstellung davon, was sich nicht wollten: Eine Wohngemeinschaft mit anderen Betroffen. Aufgeschlossen zeigten sie sich gegenüber Vorschlägen für eine behindertengerechte Ausstattung und die Nähe zu einem Hämophiliezentrum. 

Angst vor (den Auswirkungen) der Hämophilie im Alter?

Befürchtungen äußerten die Betroffenen über ihre zukünftige finanzielle und Pflege-Situation. Sie machten sich Gedanken über eine mögliche unzureichende medizinische Versorgung im Alter und über das Auftreten von Alterskrankheiten. Letztendlich sorgten sie sich besonders um eine drohende Pflegebedürftigkeit. Ängste rund um potenzielle Blutungen und die Regelmäßigkeit der Faktorgabe wurden den vorherigen Themen dieses Abschnitts untergeordnet.

Fazit

Bereits der Entertainer Joachim Fuchsberger wusste, „Altwerden ist nichts für Feiglinge“ – und schon gar nicht das Altern von Menschen mit Hämophilie. Einige Weichen können jedoch schon frühzeitig in Richtung erfüllter Lebensabend gestellt werden. Wichtig ist, sich schon frühzeitig ein enges Netz an Freunden aufzubauen, die idealerweise in der Nähe wohnen. So können Sie auf vertraute Personen zur Hilfestellung, z. B. bei der Faktorgabe, zurückgreifen oder auf sie zukommen, wenn Sie in ein Hämophiliezentrum gefahren werden müssen. Diese Maßnahmen unterstützen Sie auch dabei, länger selbständig zu bleiben. Zusatzinformationen zu diesem Themenkomplex bieten auch die Artikel „Inanspruchnahme von Rechten und Nachteilsausgleichen“ sowie „Pflegedienste für Hämophilie-Patienten“.
Alles in allem ist es wichtig, sich rechtzeitig und vor allem mit seinen (pflegenden) Angehörigen darüber auszutauschen, wie der Umgang mit der Krankheit im Alter erfolgen soll.