Allerdings kann es vorkommen, dass Sie zu einem neuen Arzt wechseln müssen, z. B. wenn der behandelnde Mediziner in den Ruhestand geht oder sie z. B. wegen altersbedingten Erkrankungen einen anderen Spezialisten konsultieren müssen. Vielleicht aber haben sich auch Themenfelder bei Ihnen geöffnet, die Sie bisher nie mit Ihrem behandelnden Arzt besprochen haben. In allen diesen Fällen kann es hilfreich sein, sich im Vorhinein auf das Arztgespräch vorzubereiten. 

Tipps vor dem Arztgespräch:  

Was möchten Sie auf jeden Fall im Gespräch klären?  

• Überlegen Sie zuvor, welche Antworten und Erkenntnisse Sie aus dem Gespräch erhalten möchten.  

• Schreiben Sie Ihre Fragen auf. So wird kein Thema vergessen.  

Welchen Zeitrahmen hat der Arzt für das Gespräch angesetzt? 

• Fragen Sie ihn direkt nach der vorgesehenen Länge des Gesprächs. 

• Eine Sortierung der Fragen nach Wichtigkeit hilft Ihnen, bei möglichem Zeitmangel die wichtigsten Antworten zu erhalten.  

Was tun, wenn nicht alle Fragen geklärt werden können? 

• Markieren Sie sich schon im Voraus auf ihrem Zettel, welche Fragen noch geschoben werden können. 

• Fragen Sie gleich nach einem neuen Termin. Vereinbaren Sie ihn am besten direkt nach dem Arztgespräch. 

• Eventuell räumt der Arzt ihnen die Möglichkeit ein, Fragen per E-Mail an ihn zu senden. 

Nehmen Sie eine Begleitperson mit.  

• Sie bringt Sicherheit und Selbstvertrauen.  

• Reden Sie vor dem Arztgespräch mit ihr und erzählen Sie ihr von Ihren Fragen und Wünschen. Nach dem Durchsprechen ist die Hürde, Fragen zu stellen, niedriger und Sie werden vermutlich auch weniger Punkte vergessen. 

Mögliche relevante Themengebiete für Hämophilie-Patienten sind:

Gelenkerkrankungen 

• Besteht die Möglichkeit einer Operation (Pro/Contra)? Welche Methoden werden aktuell eingesetzt?

• Kann eine Radiosynoviorthese (RSO) helfen die Schmerzen zu lindern? Die RSO ist ein nuklearmedizinisches Verfahren zur Behandlung von aktivierter Arthritis wie sie nach Gelenkblutungen auftreten kann.

• Welche Hilfsmittel, z. B. Gehhilfen wie Rollatoren, kann der Arzt empfehlen und verschreiben? 

• Muss eine Anpassung des Schmerzmanagements vollzogen werden? 

Schmerztherapie 

• Besprechen Sie mit Ihrem Arzt Ihr Schmerztagebuch, um 

  • die Intensität der (Gelenk-)Schmerzen zu besprechen, 

  • die Therapie anzupassen oder 

  • Abhängigkeiten vorzubeugen. 

• Besprechen Sie die Möglichkeit ergänzende Therapieoptionen zu nutzen, z.B. :

  • Physiotherapie, 

  • Muskelentspannung nach Jacobsen, 

  • Massagen, 

  • Osteopathie.

Infektionskrankheiten (z. B. Hepatitis, HIV) 

• Welche neuen Therapiemöglichkeiten stehen zur Verfügung? 

• Lassen Sie anhand Ihres Impfpasses Ihren Impfstatus überprüfen. Weitere Informationen zum Thema „Impfen“ finden Sie im Artikel „Grippe & Co: Impfschutz und Hämophilie“ in der Kategorie „Älter werden“ und auf dem Portal „Wir fürs Impfen“. 

Heimselbstbehandlung 

• Besprechen Sie Ihre aktuelle „Spritzen-Situation“ (Menge, Intervall, Handhabung) und mögliche Therapieanpassungen. 

• Ist eine Unterstützung bei der Heimselbstbehandlung durch medizinische Dienste bzw. ihre Erstattung möglich? 

• Welche medizinischen Hilfsmittel sind auf dem Markt vorhanden, die die Heimselbstbehandlung erleichtern? 

• Lassen sie sich die Therapiedokumentation auf dem Smartphone mit z.B. der Haemoassist® 2 zeigen und erklären.  Apps tragen zur Erleichterung der Therapiedokumentation bei. Umfassende Informationen zum Haemoassist® 2 System mit allen Möglichkeiten,die das System bietet, finden Sie auch in der Kategorie ,,Allgemeines" im Kapitel ,,App-solute Dokumentation" und im Patienten-Leitfaden.

Herz-Kreislauf-Erkrankungen 

• Besteht ein familiäres Risiko? 

• Wie beeinflussen sie meine Hämophilie? 

• Welche vorbeugenden Maßnahmen bzw. welche zur Behandlung gibt es? 

• Wie vertragen sich die eingesetzten Medikamente mit der Hämophiliebehandlung"

Weitere Themen: 

• Sexualität 

• Psychische Probleme 

• Hemmkörperbildung 

• Chronische Erkrankungen: Diabetes, Osteoporose etc.  

Weitere Tipps für Ihren Arztbesuch:  

Auf dem Portal www.ichbeimarzt.de  finden Sie Tipps sowie Downloadmaterial für das Arztgespräch und auch noch weiterführende Informationen z. B. zur Gesprächsvorbereitung, falls ein Krankenhausaufenthalt bevorsteht.