Laufschuhe anziehen und losjoggen: Auch bei Hämophilie ist der Grundgedanke super, denn Sport oder einfach „in Bewegung bleiben“ ist ideal, um die Gelenkgesundheit bei Hämophilie zu erhalten und au
Das Kindergartenbuch ist nun auch in der englischen Version neben der deutschen Ausgabe verfügbar. In dem Vorlese- und Ausmalbuch werden Inhalte rund um die Hämophilie spielerisch vermittelt. Wir wünschen viel Spaß beim Entdecken!
Sich im „Behördendschungel“ zurechtzufinden und den Alltag mit einem hämophiliekranken Kind zu bewältigen, ist für betroffene Familien oft nicht einfach. Sozialrechtliche Hilfen wie Hinweise zu gesetzlichen Regelungen und Anlaufstellen bietet der Ratgeber für Eltern und Betreuer. Dieser Ratgeber bietet neben aktuellen Regelungen auch Links zu den offiziellen behördlichen Webseiten.
Der Beruferatgeber soll mit einer Fülle an aktuellen Ausbildungsberufen bei der Auswahl des richtigen Berufes unterstützen. Allerdings müssen bei der Berufswahl auch der Schweregrad der Hämophilie und andere individuelle Faktoren bedacht werden. Daher werden die Berufe nach einem Ampelsystem bewertet, um die Kompatibilität des Jobs intuitiv zu visualisieren. Ergänzend wird Bezug auf den Schwerbehindertenausweis genommen und via QR-Codes auf relevante Webseiten dazu verlinkt.
Die Reisebescheinigung soll dazu dienen, den Betroffenen bei Reisen Unterstützung zu bieten und andere darüber aufklären, welche Medikamente der Patient bei sich trägt und warum. Sie enthält außerdem Informationen über die Diagnose, den Schweregrad der Hämophilie, die Behandlungsmethoden und Kontaktdaten des behandelnden Arztes oder der Klinik. Diese Informationen können im Notfall hilfreich sein, insbesondere wenn der Betroffene in einer fremden Umgebung medizinische Versorgung benötigt.
Der Notfallausweis sollte von Personen mit Hämophilie bei sich getragen werden, um im Falle eines Notfalls schnell auf wichtige Informationen hinweisen zu können. Er enthält wichtige medizinische Informationen und Kontaktdaten, die für Ersthelfer oder medizinisches Personal relevant sein können.
In Zusammenarbeit mit der Sozialpädagogin Petra Bintz ist der Artikel zum Schwerbehindertenausweis entstanden: ein wichtiges Thema, was gerade bei einer lebenslangen Erkrankung besprochen werde
Ein kleiner „Ratscher“ bei der Gartenarbeit, der „Minischnitt“ beim Kartoffelschälen … kleine Verletzungen des täglichen Lebens, die einen nicht weiter umhauen.
