Im Alter von 6 Monaten bemerkte sie zum ersten Mal blaue Flecken an ihm. Anfangs dachte sie, dass sie zu unvorsichtig mit ihm umgegangen sei. Als er eines Tages sein linkes Bein nicht ausstrecken konnte, beunruhigte sie das allerdings so sehr, dass sie nach den Symptomen im Internet suchte. Das Ergebnis lautet Hämophilie, welches von den Ärzten bestätigt wurde.
Die Bluterkrankheit ist angeboren. Deine Mama und dein Papa (oder Oma/Opa) haben das auch. Das bedeutet, dass es eine Erbkrankheit ist, die an dich weitergegeben wurde – so wie du von deinen Eltern die Haar- und Augenfarbe vererbt bekommen hast. Sie wird dich das ganze Leben lang begleiten. Aber wie du an Papa siehst, kann man gut mit der Bluterkrankheit leben. Nicht nur die Bluterkrankheit wird vererbt. Es kann auch in der Familie liegen, dass man z. B. schlecht sieht und deshalb immer eine Brille tragen muss – wie dein Freund Jan.
Als Eltern kennen Sie das: Der Alltag ist stressig und neben dem Beruf gilt es, sich intensiv um die Belange des hämophilen Kindes zu kümmern.
Unter dieser familiären Situation leiden die gesunden Geschwisterkinder oftmals stumm und ziehen sich zurück. Ihre Traurigkeit wird dadurch verschleiert, dass sie in der Schule häufig gute Leistungen bringen oder sich auch in der Kita unauffällig verhalten.
Die Krankheit gibt es nicht erst seit 1822, dem Jahr, in dem sie ihren jetzigen Namen erhielt. Bereits im zweiten Jahrhundert wurde in den Talmud aufgenommen, dass „der dritte Sohn einer Frau, deren beiden erste Söhne nach der rituellen Beschneidung verblutet waren, nicht mehr beschnitten werden durfte.“ Ein Phänomen wurde damals schon erkannt, aber einen Namen gab es nicht dafür. 1803 veröffentlichte dann der in Philadelphia praktizierende Arzt John Conrad Otto eine wissenschaftliche Beschreibung über die „familiäre Blutungsneigung“, mit der das Krankheitsbild schon gut erfasst wurde.
Auch in puncto motorischer Leistungen, körperlicher Fitness, Ausdauer, Muskelkraft und Beweglichkeit stehen Kinder mit Hämophilie Kindern ohne die Erkrankung in nichts nach. Das hat eine Studie herausgefunden.
In deinem Körper fließt Blut. Das fließt durch Adern. Die Adern kannst du dir als Röhren vorstellen, durch die das Blut überall hin transportiert wird.
Wenn du hinfällst, kann eine Röhre kaputtgehen. Dann hat sie ein Loch und das Blut fließt raus. Wenn das Loch nicht zu groß ist, kann der Körper das Loch selbst reparieren. Dazu gibt es Teilchen in deinem Blut, die wie Kleber wirken.
Einige Frauen wissen gar nicht, dass sie von einer Hämophilie betroffen sind. Sie sollten allerdings hellhörig werden, wenn nahe männliche Angehörige an Hämophilie erkrankt sind oder in der Familie eine Frau sicher als Konduktorin diagnostiziert wurde. Dennoch kann auch eine Hämophilie vorliegen, wenn die Blutungsneigung von Frau zu Frau vererbt wird, es aber keine offensichtlichen Anzeichen dafür gibt; d. h. kein männlicher Nachkomme mit einer Hämophilie geboren wurde. Selbst bei einer normalen Faktor-VIII- bzw. IX-Aktivität kann ein Konduktorinnenstatus nicht ausgeschlossen werden.
Er war von einer leichten Form betroffen, seine beiden Brüder von einer schweren. Ihnen hätte die Krankheit bei einer Mandeloperation beinahe das Leben gekostet. Burton, der mehrfach für den Oscar nominiert war, träumte noch vor seiner Schauspielkarriere davon, Rugbyspieler zu werden. In einer ähnlichen Sportart, dem Baseball, findet sich ein weiterer Prominenter:
Laut der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e. V. (DGE) gibt es keine speziellen Ernährungsempfehlungen für Menschen mit Hämophilie. Allerdings ist eine individuelle Beratung bei Hämophilie zu empfehlen, vor allem, wenn noch weitere Begleiterkrankungen wie Diabetes mellitus Typ II, Adipositas und Lebererkrankungen vorliegen. Durch eine Ernährungsberatung kann das Ernährungsbewusstsein geschärft werden.
Zur Prävention gehören daher tägliche Zahnhygiene, die Anwendung flouridhaltiger Zahnpasta und periodische Kontrollen. Natürlich kann mit einer ausgewogenen Ernährung und Fissurenversiegelungen dem Auftreten von Karies vorgebeugt werden.
Wenn die Zähne kommen
