Die Reisebescheinigung soll dazu dienen, den Betroffenen bei Reisen Unterstützung zu bieten und andere darüber aufklären, welche Medikamente der Patient bei sich trägt und warum. Sie enthält außerdem Informationen über die Diagnose, den Schweregrad der Hämophilie, die Behandlungsmethoden und Kontaktdaten des behandelnden Arztes oder der Klinik. Diese Informationen können im Notfall hilfreich sein, insbesondere wenn der Betroffene in einer fremden Umgebung medizinische Versorgung benötigt.
Der Notfallausweis sollte von Personen mit Hämophilie bei sich getragen werden, um im Falle eines Notfalls schnell auf wichtige Informationen hinweisen zu können. Er enthält wichtige medizinische Informationen und Kontaktdaten, die für Ersthelfer oder medizinisches Personal relevant sein können.
In Zusammenarbeit mit der Sozialpädagogin Petra Bintz ist der Artikel zum Schwerbehindertenausweis entstanden: ein wichtiges Thema, was gerade bei einer lebenslangen Erkrankung besprochen werde
Ein kleiner „Ratscher“ bei der Gartenarbeit, der „Minischnitt“ beim Kartoffelschälen … kleine Verletzungen des täglichen Lebens, die einen nicht weiter umhauen.
Nach einer ausführlichen Schulung in ihrem Hämophilie-Zentrum und ein wenig Übung werden Hämophile rasch zum Spritzen-Profi und können die Behandlung selbstständig von zu Hause aus (oder auch
Als Gerinnungsfaktoren noch nicht verfügbar waren wurde hämophilen Patienten empfohlen, körperlich möglichst inaktiv zu bleiben und sie wurden buchstäblich in Watte gepackt.
