Stell’ dir vor, du verstehst die Sprache deines Körpers – und weißt sofort, was zu tun ist.

Die gefährlichste Folge der Hämophilie ist eine erhöhte Neigung zu Blutungen. Während äußere Verletzungen leicht zu erkennen sind, ist die Einschätzung bei inneren Blutungen, etwa in Gelenken oder Muskeln, schwieriger. Lerne die ersten Anzeichen sicher zu deuten, um rechtzeitig reagieren und schlimmere Folgen verhindern zu können.

Ein Gelenk ist eine bewegliche Verbindung zwischen zwei Knochen, umschlossen von einer Gelenkkapsel und der gut durchbluteten Gelenkschleimhaut (Synovialis). Bei einer Gelenkblutung blutet es aus den Gefäßen der Synovialis direkt in die Kapsel. Da das Blut dort nicht abfließen kann, entstehen entzündliche Prozesse, die die Schleimhaut reizen. Unbehandelt können wiederholte Blutungen zu Schäden an Knorpel und Knochen führen – bis hin zur Arthrose mit Fehlstellungen.

Gelenkblutungen machen sich häufig mit einem Wärmegefühl bemerkbar, der „Aura“. 

Weitere Hinweise sind: 

• Schmerzen im Gelenk und Schwellungen. 
• Eingeschränkte Beweglichkeit. 
• Deutliche Erwärmung des Gelenks. 

Was tun? Behandle die Blutung zeitnah und wie mit deinem Zentrum abgestimmt. Gönne dem Gelenk Ruhe, lege es hoch und kühle es mit einem Pad oder Eisbeutel. Nach ärztlicher Absprache kann Physiotherapie oder entzündungshemmende Medikation die Heilung unterstützen.

Muskelblutungen werden meist durch Stöße, Überlastung oder Zerrungen ausgelöst, können bei schwerer Hämophilie aber auch spontan auftreten. Da sie sich im Muskel (oft Unterarm, Oberarm oder Wade) ausbreiten können, ohne die Hautoberfläche zu verändern, sind sie schwer zu erkennen. Dennoch können sie durch Druck auf Gewebe oder Nerven dauerhafte Schäden verursachen.

• Schmerzen bei Bewegungen des betroffenen Körperteils. 
• Druckempfindlichkeit des Muskels und Schwellung der Region. 
• Veränderung oder Blaufärbung der Haut über dem Muskel. 

Was tun? Ruhe, Hochlagern und Kühlung helfen gegen Schmerz und Schwellung. Bei Verdacht auf eine Blutung kann – nach ärztlicher Rücksprache und entsprechend der individuellen Therapieempfehlung – eine Behandlung mit einem Faktorpräparat in Betracht gezogen werden.

Nicht jede Blutung ist sofort offensichtlich. Bleib also aufmerksam, wenn dein Körper dir ungewohnte Signale sendet:

Diese sind schwer von Infekten oder Nierensteinen zu unterscheiden. Kontaktiere umgehend dein Behandlungsteam bei: 

• Rotem oder rötlich-braunem Urin. 
• Schmerzen im unteren Rücken oder Bauchbereich.

Ob beim Zahnen, beim Biss auf die Zunge oder bei Zahnbehandlungen: Die Mundschleimhaut blutet schnell. Informiere deine Zahnarztpraxis immer über die Hämophilie und stimme dich vor Eingriffen mit deinem Zentrum ab, da die Therapie eventuell angepasst werden muss.

Es gibt Körperstellen, an denen Blutungen besonders gefährlich sind: im Bauchraum, im Kopf-, Hals- oder Rachenbereich oder an Stellen mit vielen Nervenbahnen. Verliere in diesen Momenten keine Zeit. Spritze dein Faktorpräparat wie mit dem Zentrum besprochen und nimm sofort ärztliche Hilfe in Anspruch. 

Lass dich zu solchen Notfällen vorab ausführlich beraten, damit du im Ernstfall genau weißt: Du bist vorbereitet.