Stell’ dir vor, ihr meistert die Therapie entspannt gemeinsam.
Dank vielfältiger Therapieoptionen können Kinder mit Hämophilie heute ein aktives und weitgehend unbeschwertes Leben führen. Neuere Ansätze wie das Rebalancing erleichtern den Alltag erheblich, da das Medikament einfach in das Unterhautgewebe (subkutan) gespritzt wird. Bei der „klassischen“ Therapie gehört das intravenöse Spritzen weiterhin zum Alltag – und auch im Notfall bleibt die intravenöse Gabe der Standard.
Stell’ dir vor, als Familie werdet ihr zum unschlagbaren Team
Denn unabhängig von der Therapieform deines Kindes kannst du das Spritzen in Absprache mit dem Zentrum selbst übernehmen. Auch wenn dir der Gedanke, dein eigenes Kind zu „piksen“, anfangs gar nicht behagt: Wenn ihr das gemeinsam meistert, macht ihr euch dauerhaft unabhängiger von Terminen im Behandlungszentrum. Ab einem gewissen Alter wird dein Kind das Spritzen dann auch selbst lernen wollen und dich fragen: „Wie spritze ich richtig?“
Stell’ dir vor, euer Zuhause ist der sicherste Ort für diesen Schritt.
Die vertraute Umgebung ist Gold wert. Die Angst kann schrumpfen, weil ihr in eurem Wohnzimmer seid und nicht in einer sterilen Praxis. In der gewohnten Umgebung kannst du für euch beide eine stressfreie Atmosphäre schaffen, indem du einen ruhigen Ort wählst und ausreichend Zeit einplanst.
Weil trotzdem nicht alles sofort wie am Schnürchen klappen kann, werdet ihr Schritt für Schritt begleitet. In individuellen Schulungen lernt ihr unter fachlicher Aufsicht alles Wichtige – von der Vorbereitung der Injektion bis zur Dokumentation. Frage einfach im behandelnden Hämophilie-Zentrum nach passenden Schulungsangeboten.
Stell’ dir vor, ihr nehmt der Nadel gemeinsam den Schrecken.
Kinder lieben Rituale – ob die Gute-Nacht-Geschichte oder das gemeinsame Essen. Das ist beim Spritzen nicht anders. Eure Routine kann zum Anker im Alltag werden:
- Richtet ein festes Ritual ein, das gibt deinem Kind Sicherheit und macht die Injektion um einiges vertrauter.
- Lass das Lieblingshörspiel deines Kindes nebenbei laufen.
- Integriere den Teddybären, damit dein Kind ihn auch einmal „spritzen“ kann.
So könnt ihr alle Schritte spielerisch trainieren, bis ihr sie sicher beherrscht.
Stell’ dir vor, Normalität ist euer neuer Familien-Standard.
Karin Andritschke, Kinderkrankenschwester im Hämophilie-Zentrum Rhein Main, weiß aus Erfahrung, was die Heimselbsttherapie für Eltern bewirkt:
„Patienten, Eltern und Betreuer gewinnen enorm an Lebensqualität und können ein annähernd normales Leben unabhängig vom Behandlungszentrum führen. Einmal in den Alltag integriert, beeinflusst die Therapie das Familienleben sehr viel weniger. Die Familien gewinnen dadurch ein großes Stück Normalität zurück.“
Stell’ dir vor, ihr habt immer einen Experten an eurer Seite.
Voraussetzung für den Start zu Hause ist eine umfangreiche Schulung, bis ihr absolut sicher seid. Und falls danach doch Schwierigkeiten auftreten, sind Rat und Unterstützung nur einen Anruf entfernt. Zögert nie, euer Hämophilie-Zentrum zu kontaktieren – gerade in der Anfangszeit ist eine zusätzliche individuelle Beratung der Schlüssel zum Erfolg.
Referenzen
- Lee Mortensen G, Strand AM, Almén L. Adherence to prophylactic haemophilic treatment in young patients transitioning to adult care: A qualitative review. Haemophilia. 2018;24(6):862-872.
- Lindvall K, Colstrup L, Wollter IM, et al. Compliance with treatment and understanding of own disease in patients with severe and moderate haemophilia. Haemophilia. 2006;12(1):47-51.
- Schrijvers LH, Schuurmans MJ, Fischer K. Promoting self-management and adherence during prophylaxis: evidence-based recommendations for haemophilia professionals. Haemophilia. 2016;22(4):499-506.
- Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition [published correction appears in Haemophilia. 2021 Jul;27(4):699.]. Haemophilia. 2020;26 Suppl 6:1-158.
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