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Unser Leben mit einem hämophilen Kind

Susanna, Mutter von 2 Kindern, sitzt in ihrer Wohnung auf der Couch und erzählt über das Leben mit ihrem Sohn Bruno, 5 Jahre alt, der an Hämophilie erkrankt ist.

Im Alter von 6 Monaten bemerkte sie zum ersten Mal blaue Flecken an ihm. Anfangs dachte sie, dass sie zu unvorsichtig mit ihm umgegangen sei. Als er eines Tages sein linkes Bein nicht ausstrecken konnte, beunruhigte sie das allerdings so sehr, dass sie nach den Symptomen im Internet suchte. Das Ergebnis lautet Hämophilie, welches von den Ärzten bestätigt wurde.

 

Injektionen

Die neue Situation war für die Familie anfangs nicht einfach. Dennoch nahmen sie und ihr Mann das Spritzen von Bruno seit seinem 1. Lebensjahr selbst in die Hand. Die Eltern wechseln sich dabei ab. Für sie ist es wichtig, dass beide Elternteile das Medikament verabreichen können, damit jeder Sicherheit hat, wenn er alleine mit Bruno ist. Natürlich war das Prozedere anfangs herausfordernd. Heute ist die Medikamentengabe für alle so natürlich wie Zähne putzen.

 

Alltag

Sie beschreibt, dass der Alltag besser strukturiert sein muss. Und ja, sie können ihn nicht einfach übers Wochenende bei der Familie oder Freunden lassen, weil sie die einzigen sind, die ihn behandeln können. Brunos Freunde wissen über die Hämophilie Bescheid. Sie betont, dass er ein ganz normales Leben führt.

 

Was sie mitgeben möchte

Es ist wichtig, so viel wie möglich über die Erkrankung in Erfahrung zu bringen. Außerdem ist es essentiell, die Behandlung in die eigenen Hände zu nehmen. Denn:

„Je mehr Sie über die Krankheit wissen, umso sicherer fühlen Sie sich.“

Das ganze Interview mit Susanna können Sie sich hier anschauen.