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Daten aus dem Deutschen Hämophilieregister

Haben Sie schon mal etwas vom Deutschen Hämophilieregister (DHR) gehört? Das ist die Online-Datenbank, in der pseudonymisierte Daten zur Therapie von Patienten mit Gerinnungsstörungen (jeweils angeborene und erworbene Formen) wie Hämophilie A und B gesammelt werden. Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) führt die Daten dieses überregionalen Registers zusammen, wertet sie aus und stellt sie für die Forschung zur Verfügung. Auch die Patientenverbände Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) sowie die Interessensgemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH) und die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e. V. (GTH) als medizinische Fachgesellschaft sind daran beteiligt.

Neben den Daten zur Therapie enthält das Register auch monatlich aktualisierte Informationen, wie viele Hämophilie-Patienten registriert sind und wie es um ihren Faktorenverbrauch bestellt ist. 

 

Woher bekommt das Deutsche Hämophilieregister seine Informationen? 

Im Jahre 2011 kamen sie zu 35 Prozent aus niedergelassenen Praxen ohne eine Spezialisierung auf Gerinnungsstörungen, 32 Prozent von Universitäten, 24 Prozent aus Krankenhäusern und 9 Prozent aus auf die Behandlung von Menschen mit Blutungsstörungen (Hämostasestörungen) spezialisierten Praxen. 

 

Und was ist das Ziel des Hämophilieregisters? 

Die Krankheitsverläufe der Patienten sollen langfristig dokumentiert werden. Dies ist nur korrekt möglich, wenn die Patienten im Rahmen der Heimselbstbehandlung die Anwendung der Gerinnungsfaktorzubereitungen lückenlos aufzeichnen. Dazu sind sie, nach Überarbeitung des Transfusionsgesetzes nach § 14 Absatz 2a Transfusionsgesetz, verpflichtet. Ihre Aufzeichnungen im Substitutionskalender (Patiententagebuch) sind eine Dokumentation, die von ihrem behandelnden Hämostaseologen mindestens einmal im Jahr überprüft und in die ärztliche Dokumentation überführt werden muss. Die Ärzte müssen verpflichtend diese Dokumentationen über Personen mit angeborenen Hämostasestörungen an das Hämophilieregister weiterleiten. Ein entsprechender Artikel des Ärzteblatts beschäftigt sich ausführlich damit. 

Dabei gibt es elektronische Dokumentationstagebücher wie Haemoassist, die Patienten wie Ärzte in der Dokumentation unterstützen. Die Daten können dann spielend leicht an das DHR übermittelt werden. Mehr Informationen zum Haemoassist bietet auch folgende Meldung.

 

Welche Vorteile bringt das Hämophilieregister den Patienten? 

Anhand der Daten aus dem Hämophilieregister kann abgelesen werden, welche Medikamente verwendet werden, wie sie wirken und vertragen werden und welche Nebenwirkungen aufgetreten sind. Das hilft, die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten mit Hämophilie zu verbessern.

Wer mehr über das Deutsche Hämophilieregister erfahren möchte kann sich hier weiter informieren. Alle Zahlen und Fakten zur Hämophilie A und B gibt es auch hier als Infografik.