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Nicht allein mit Hämophilie

Derzeit leben in Deutschland etwa 6.000 Menschen mit Hämophilie A und B. Hämophile und ihre Angehörigen sind also mit der Diagnose keineswegs allein. Sie können von Kontakten mit anderen Betroffenen profitieren.

Patientenorganisationen bieten viele Vorteile für Betroffene und Angehörige. Man fühlt sich mit der Erkrankung akzeptiert und ernst genommen, fühlt sich verstanden und bekommt Hilfestellung. Wichtige Fragen können angesprochen werden: Wie gehen andere Hämophile mit Alltagsproblemen um? Welche Unterstützung gibt es? Wo kann man sich aktiv einbringen und vielleicht auch anderen mit seinen Ideen und Erfahrungen weiterhelfen? Es gibt national wie international unterschiedliche Patientenorganisationen, die genau diesen Ansatz verfolgen und über den Austausch hinaus viele Angebote und Programme für Hämophilie-Patienten und ihre Familien bereitstellen.  

Eine Auflistung von Links zu den entsprechenden Gesellschaften haben wir nachstehend zusammengestellt:

Deutsche Hämophilie Gesellschaft
Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.  

www.dhg.de

Interessengemeinschaft Hämophiler e. V.
Bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. 

www.igh.info

World Federation of Hemophilia (WFH)
Internationaler Dachverband.

www.wfh.org

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
Dachorganisation von Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen.

www.bag-selbsthilfe.de

Gerade jüngere Menschen wünschen sich häufig Austausch mit anderen Bertoffenen in ihrem Alter. Informationen zu bestehenden Selbsthilfegruppen für junge Menschen und wichtige Tipps für die Gründung einer eigenen Gruppe finden sie unter: 

www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

Als Alternative zum direkten Kontakt nutzen heute auch immer mehr Patienten die Möglichkeit zum Austausch in sozialen Netzwerken und in Online-Patientenforen.