Prophylaxe ist für Sie wahrscheinlich kein Fremdwort. Auch wenn Sie möglicherweise erst seit Sie erwachsen sind von einer prophylaktischen Faktorgabe profitieren konnten, so schützen Sie sich und Ihre Gelenke jetzt durch regelmäßiges Spritzen des Gerinnungsfaktors. Man spricht in solchen Fällen auch von einer „Sekundärprophylaxe“. Das bedeutet, dass die prophylaktische Behandlung erst nach dem vermehrten Auftreten von Blutungen gestartet wurde bzw. erst dann, wenn die Patienten schon etwas älter sind.   

Ziel einer Sekundärprophylaxe ist es, die Frequenz von Blutungsereignissen zu reduzieren und somit das Fortschreiten einer Arthropathie zu vermeiden bzw. zu verzögern. In einer Beobachtungsstudie konnte bei einer Vielzahl von Patienten durch eine (wenn auch verspätete) Umstellung auf eine prophylaktische Therapie ein Rückgang von Blutungen insgesamt und Gelenkblutungen im Speziellen verzeichnet werden. Zudem führte eine Sekundärprophylaxe bei den Patienten zu einer Verbesserung der Lebensqualität. Mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie auch in der Kategorie ,,Senioren" in den Kapiteln ,,Hämophilie-Therapie im Alter" und ,,Hämophilie- Herausforderung bei der Heimselbstbehandlung"

Regelmäßigkeit bei Arztbesuchen… 

Besuchen Sie regelmäßig Ihren behandelnden Arzt. Nur so kann Ihre Hämophilie-Therapie den jeweiligen Umständen entsprechend angepasst werden. Die Themen „Schmerzen“ und „Begleiterkrankungen“, aber auch aufkommende oder bestehende psychische Belastungen, können in den Arztgesprächen angesprochen werden. Ihr Arzt kann Ihnen nur dann helfen, wenn Sie sich nicht scheuen, darüber zu reden. 

Hilfreiche Tipps zur Vorbereitung auf ein Arztgespräch finden Sie auch in der Kategorie Senioren im Kapitel ,,Die Brücke zwischen Arzt und Patient: Das Arztgespräch" und unter www.ichbeimarzt.de.

…und bei der Dokumentation 

Versuchen Sie, auch im Bereich der Therapiedokumentation konsequent aktiv zu bleiben. Wussten Sie schon, dass es mittlerweile digitale Systeme gibt, die die Therapiedokumentation enorm vereinfachen können? Mit derselben Dokumentation, die Sie bisher in einem Papiertagebuch vorgenommen haben, können Sie Ihre Therapiedaten nun in Echtzeit an Ihren Arzt senden, Bilder von Blutungen schicken oder im Notfall sogar direkt Kontakt aufnehmen. 

Das System Haemoassist® 2 ist ein solches elektronisches Patiententagebuch. Sobald dieses von Ihrem Arzt freigeschaltet wurde, können Sie die Therapiedokumentation entweder über eine App auf Ihrem Smartphone, iPad oder Tablet, oder auch bei Bedarf über eine Webanwendung auf Ihrem Computer vornehmen.  

In die App oder Webanwendung können Sie Ihre Daten zu Faktorverbrauch und Blutungsereignissen einfach und schnell vermerken.  

Diese Form der Echtzeit-Dokumentation ermöglicht es dem Arzt, Sie bei therapeutischen Auffälligkeiten zu kontaktieren. Allgemein kann sich Ihr Arzt mit einem Klick und auf einen Blick über Ihren Therapieverlauf informieren und diesen dann gemeinsam mit Ihnen bei Ihrem nächsten Arztbesuch besprechen. Falls nötig, kann der Arzt Ihre Behandlung auf Basis der Haemoassist®-Auswertungen anpassen, um noch bessere Ergebnisse zu erzielen. 

Wenn Sie noch mehr über das Therapiemanagement-Tool Haemoassist® erfahren möchten, können sie sich in der Kategorie ,,Allgemein" im Artikel ,,App-solute Dokumentation" sowie in einem Patienten-Leitfaden umfassend informieren. Über das Freischalten für das System gibt der Artikel „10 Jahre Haemoassist®" in der Kategorie Allgemein Auskunft. Dass Ihre Daten im Therapiemanagement-Tool sicher vor dem Zugriff Dritter sind sowie die Meilensteine bis hin zum jetzigen Haemoassist® 2 System beschreibt der Artikel „Haemoassist 2 – App mit Datenschutzgütesiegel“.

Bestehende Kontakte pflegen & neue knüpfen

 Natürlich ist es wichtig, mit Freunden und Familie eine gute Beziehung zu pflegen – sie kennen Sie gut und oft ein Leben lang. Ihr vertrauensvoller Umgang mit Ihrer Krankheit unterstützt Sie und sie übernehmen vielleicht Ihre routinemäßigen Fahrten zum Arzt, zum Hämophiliezentrum oder zur Besorgung alltäglicher Kleinigkeiten.  

Aber auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist wichtig. Auf der Homepage der IGH werden unter dem Stichpunkt Termine regelmäßig Treffen, wie z. B. Stammtische, angekündigt, bei denen Sie sich mit anderen Hämophilen, aber auch Ärzten und Therapeuten austauschen können. Unter Terminkalender werden auf der Seite der DHG ebenfalls Stammtische bzw. andere Formen der Zusammenkunft aufgelistet.  

Die Linkliste der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. gibt noch einen Überblick über Selbsthilfegruppen und weitere unterstützende Einrichtungen.  

Für Ihre (nächstgelegene) größere Stadt gibt es meist auch Hämophilie-Regionalverbände, die Treffen anbieten, wie z. B. im Halle-Saalekreis oder in Mecklenburg-Vorpommern. 

Tipp

Selbsthilfegruppen, wie z. B. die Selbsthilfegruppe Hämophilie/von Willebrand-Syndrom Halle-Saalkreis unterstützen Sie auch bei Behördengängen und dem korrekten Ausfüllen von Anträgen. Es kann sich lohnen, auch bei Ihrer Selbsthilfegruppe nachzufragen, wenn Sie in solchen Angelegenheiten schnelle und unbürokratische Hilfe benötigen.  

Körperlich fit bleiben 

Die Krankheit hat bei Ihnen vielleicht schon körperliche Spuren v. a. an den Gelenken hinterlassen. Obwohl Sie sicherlich unter diesen oder anderen durch die Hämophilie verursachten Schäden leiden, sollten Sie versuchen, körperlich aktiv zu bleiben.  

Ein guter Ansatzpunkt ist, sich von seinem behandelnden Arzt eine Physiotherapie verschreiben zu lassen, um das Fortschreiten der individuellen Erkrankungszeichen zu verlangsamen. In einer Studie an 44 Patienten konnte gezeigt werden, dass sich nach einem Jahr Physiotherapie die Schmerzen, die Schmerzmitteleinnahme und die Anzahl der Blutungen reduzierte. Somit steigt die Lebensqualität für Menschen mit Hämophilie unter der Physiotherapie. Und es gibt noch einen Pluspunkt: Die Physiotherapie kann in jedem Alter gestartet werden.  

Unterstützend zu den Übungen, die Sie vielleicht später von Ihrem Physiotherapeuten gezeigt bekommen sind nach Rücksprache mit ihm bzw. dem behandelnden Arzt auch Übungen, die Sie zu Hause durchführen können, möglich. Auf einigen Portalen im Internet werden Online-Kurse angeboten, in denen Sie, unter fachkundiger Anleitung, z. B. Übungen zur Mobilisation gezeigt bekommen. 

Wer körperlich und geistig aktiv bleiben will, kann sich auch auf der Seite der Seniorenliga, z. B. mit Literatur zu Osteoporose oder Gefäßerkrankungen eindecken. Auch aktuelle Checklisten zu verschiedenen Themen sind dort abgelegt.