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Rare Disease Day 2022

Der 28. Februar 2022 wird bunt! „Share Your Colours!“ (Teile deine Farben!) am Rare Disease Day (Tag der Seltenen Erkrankungen)! Aber was heißt hier eigentlich Selten? Fakt ist, es leben „nur“ knapp 5 von 10.000 Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.i Hochgerechnet für Deutschland sind das jedoch ca. 4 Millionen Betroffene. „Das sind aber doch nicht wenige“, denkst du? Das finden wir auch und möchten daher die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger:innen auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machen.

 

Hämophilie – eine von vielen „Seltenen“

Vielleicht fragst du dich: Was genau sind denn nun Seltene Erkrankungen? Ein Beispiel – von überwältigenden 8.000 – ist die Bluterkrankheit (Hämophilie A und B). Den Betroffenen, genetische bedingt v. a. Jungen/Männern, mangelt es an einem bestimmten Gerinnungsfaktor im Blut oder der Faktor fehlt ganz. Bei einer Verletzung gerinnt das Blut also schlechter und die Betroffenen bluten länger. Auf lange Sicht kann dies bei den Betroffenen v. a. auch zu Problemen in den Gelenken führen, wenn es immer wieder zu Einblutungen, teilweise auch spontan (also ohne äußere Einflüsse), in dasselbe Gelenk kommt – eine Arthrose kann in späteren Jahren die Folge sein. Wenn du mehr zu diesen und weiteren Themen erfahren möchtest, dann stöbere doch auf unserer Website. Von Hilfestellung zur Familienplanung, über Informationen zu Tattoos, bis hin zu einem Kindergartenbuch, bietet die Website Unterstützung.

 

Teile dein Wissen

So vielfältig die Aspekte bei nur einer Seltenen Erkrankung sind, so divers ist auch die Gesamtheit der Seltenen Erkrankungen. Und jetzt kommst du ins Spiel – denn um die gewünschte Aufmerksamkeit zu bekommen, benötigen wir deine Unterstützung! Wenn du Farbe in den sozialen Medien bekennst, freuen wir uns sehr! Indem du „Rare Facts“, also Wissen über Seltene Erkrankungen, verbreitest, unterstützt du Patient:innen sogar im nächsten Level. Mach mit bei unseren Aktionen rund um den Rare Disease Day!

 

Teile wissen & unterstütze die Seltenen!

Setze mit einem High5-Foto ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit oder teile mithilfe der #RareFacts-Sticker Wissen rund um Seltene Erkrankungen. Du kannst die Bilder mit dem Kampagnen-Hashtag #High5ForRareDiseases in Social Media posten oder auf www.high5-selten.de hochladen. Gleichzeitig unterstützt du so die Seltenen: Für jedes fünfte Fotos spendet Pfizer fünf Euro an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.).*

*Spendensumme begrenzt auf 5.000 Euro.

 

i https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php (abgerufen am 23.02.2022)