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Meine Hämophilie

Schwerbehindertenausweis bei Hämophilie

In Zusammenarbeit mit der Sozialpädagogin Petra Bintz ist der Artikel zum Schwerbehindertenausweis entstanden: ein wichtiges Thema, was gerade bei einer lebenslangen Erkrankung besprochen werden muss. Ja, es mag sich seltsam anfühlen, wenn du dich – abhängig vom Schweregrad deiner Hämophilie – als (schwer)behindert eingestufen lassen könntest; aber das ist nicht zu deinem Nachteil. Denn durch die Einschränkungen deiner Krankheit bzw. den chronischen Verlauf steht dir ein Schwerbehindertenausweis zu. 

Was bedeutet „schwerbehindert“?

Das magische Kinderbuch über die Hämophilie - jetzt auch in Englisch

Vielleicht kennen Sie noch Mika und seine Freunde Leonie und Ben aus dem Kinderbuch „Mika und das Zauberelixier“. Die drei Freunde verbringen einen Tag gemeinsam, fahren mit ihren Rädern um die Wette und erleben ein Abenteuer. Als der kleine Zauberer Mika von seinem Fahrrad stürzt und sich das Knie aufschürft, muss er schnell handeln. Mika ist ein Kind mit Hämophilie und benötigt deshalb Hilfe.

Neue Sport-Broschüre erhältlich: In Bewegung bleiben bei Hämophilie

Laufschuhe anziehen und losjoggen: Auch bei Hämophilie ist der Grundgedanke super, denn Sport oder einfach „in Bewegung bleiben“ ist ideal, um die Gelenkgesundheit bei Hämophilie zu erhalten und auch mental gestärkt zu werden. Doch wie bleibt man Ball, wenn sich Jogging irgendwann monoton anfühlt oder schlechtes Wetter an der Motivation rauszugehen, kratzt? Was tun bei Verletzungen oder bei schon vorher bestehenden körperlichen Einschränkungen? Auf diese Fragen gibt die Sportbroschüre, insbesondere in Kapitel 1, Antworten und praktische Tipps.

Die königliche Krankheit

Hämophilie, auch „Bluterkrankheit“ genannt, gehört zu einer der ältesten beschriebenen Krankheiten die bereits vor 2000 Jahren in einem der bedeutendsten Schriftwerke des Judentums - dem Talmud - erwähnt wurde. Im 19. Jahrhundert war sie in vielen Königshäusern verbreitet. So litten beispielsweise die Nachkommen von Königin Viktoria als auch Mitglieder anderer europäischer Königshäuser an der damals noch rätselhaften Erkrankung. 

Blutungen
Faktor
Hämophilie

Interview mit IBS-MED Institut zu spezieller Trainings-App

Neue App: Sicher trainieren bei Hämophilie

Regelmäßige Bewegung ist auch für Menschen mit Hämophilie wichtig, um körperlich leistungsfähig zu bleiben und motorische sowie Funktionseinschränkungen zu vermeiden. Doch beim Training zuhause stellen sich die Betroffenen häufig die Frage: „Führe ich die Übungen richtig durch?“ Die neue therapeutische Trainings-App „Faktor T“ aus dem IT-BaSTAH-Projekt kann Hämophilie-Patienten bei ihrem Sportprogramm dahingehend helfen.

App

GSAV: Das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung

Das „Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung“ (GSAV) wurde bereits im vergangenen Jahr verabschiedet und soll vor allem die Arzneimittelsicherheit und -kontrolle verbessern. Enthalten sind aber auch Neuerungen, die speziell Patienten betreffen, die auf Gerinnungsfaktoren angewiesen sind: Diese Faktorpräparate gibt es künftig nicht mehr, wie gewohnt, direkt beim behandelnden Arzt, sondern, wie andere Medikamente auch, auf Rezept in der Apotheke. Für gesetzlich Versicherte fällt dabei in der Regel jeweils eine Zuzahlung von 10 Euro an. 

Gezielter Muskelaufbau mit Hämophilie

Wer einen gezielten Muskelaufbau bei Hämophilie starten möchte, sollte das, wie fast alle potenziell sturz- und verletzungsbedingten Aktivitäten zuerst mit seinem behandelnden Arzt besprechen. So kann auch geklärt werden, ob bestimmte Übungen oder Bewegungen im individuellen Fall komplett vermieden werden sollen bzw. welche Trainingseinheiten den momentanen Zustand der Gelenke besonders positiv unterstützen können.


 

Quellen

Empfohlende Downloads

Hämophilie und Sport
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