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Welthämophilietag 2019: Aufeinander zugehen!

Der 29. Welthämophilietag, der am 17. April 2019 stattfindet, steht diese Jahr unter dem Motto “Outreach & identification” – oder auch: „Reaching out – the first step to care". Gemeint ist damit, Patienten mit einer Bluterkrankheit zu identifizieren, die Patientengemeinschaft zu erweitern und aufeinander zuzugehen.

 

Hintergrund zur Hämophilie & ihrem Welttag

Der 17. April ist traditionell der Tag, an dem die World Federation of Hemophilia (Weltgesellschaft der Hämophilie, WFH) die Hämophilie-Gesellschaften aufruft, die Öffentlichkeit für die Erkrankung im Besonderen zu sensibilisieren. Seit 1989 wird der Welthämophilietag gefeiert. Dabei wurde das Datum 17.4. gewählt, weil an diesem Tag der Gründungsvorsitzende der WFH, Frank Schnabel, geboren wurde. Er setzte sich zeitlebens für eine Verbesserung der Hämophilietherapie ein. 

 

Alles rund um die Diagnose

Heute leben weltweit etwa 400.000 Menschen mit Hämophilie A und B, in Deutschland sind knapp 6.000 Menschen betroffen. 
Aber: Hämophilie ist nicht gleich Hämophilie. Es gibt drei verschiedene Formen: 

  • Die vererbte Hämophilie: In den meisten Fällen ist Hämophilie erblich bedingt und begleitet die Betroffenen von Geburt an. Ursache ist ein defektes Gen auf dem X-Chromosom, das für die Bildung von Gerinnungsfaktoren verantwortlich ist. Es kann somit nur eine unzureichende Menge des jeweiligen Faktors produziert werden. Bei Männern impliziert das  defekte X-Chromosom eine Hämophilie, da sie nur eines besitzen. Frauen können den Defekt durch ein zweites, gesundes X-Chromosom ausgleichen und sind somit nicht symptomatisch, können jedoch das kranke X-Chromosom an ihre Nachkommen vererben (Konduktorin). Nur wenn Frauen zwei defekte X-Chromosomen besitzen, erkranken sie an Hämophilie. Das passiert äußerst selten. Frauen, in deren Familie schon eine Hämophilie aufgetreten ist, können sich vor einer Schwangerschaft bei einer genetischen Beratungsstelle informieren. Zudem ist während der Schwangerschaft eine Pränataldiagnostik möglich. Mehr dazu finden Sie auf dem Artikel zur Pränataldiagnostik bei Hämophilie
  • Spontanmutation: Bei etwa 30 Prozent der Hämophilie-Patienten sind beide Elternteile gesund, aber der Sohn wird mit Hämophilie geboren bzw. die Tochter ist Konduktorin (Überträgerin) der Krankheit. Durch Spontanmutation in den Spermien oder Eizellen bei mindestens einem der Elternteile wird die Erkrankung ausgelöst. 
  • Erworbene Hämophilie: Hier handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung. Dabei bildet der Körper spontan Autoantikörper (Hemmkörper = Eiweiße gegen körpereigene Stoffe). Diese Autoantikörper stufen dann körpereigene Stoffe, wie z. B. Gerinnungsfaktoren, als Fremdkörper ein und veranlassen das Immunsystem, den Gerinnungsfaktor „zu bekämpfen“. Die Antikörperbildung erfolgt am häufigsten gegen den Faktor VIII und tritt bei den meisten Betroffenen im fortgeschrittenen Alter auf Auslöser dafür können andere Erkrankungen wie rheumatoide Arthritis, Darmerkrankungen, Asthma, Schuppenflechte und Krebs sein. Sehr selten kann es auch durch eine Schwangerschaft oder bestimmte Medikamente zu einer Hämophilieerkrankung kommen.

 

Besonders bei den beiden zuletzt beschriebenen Formen ist das Risiko hoch, dass die Erkrankung nicht frühzeitig diagnostiziert wird, da meist kein Krankheitsfall in der Familie vorliegt. 

Eine Diagnose der Hämophilie kann mittels einer Blutuntersuchung relativ einfach gestellt werden.
Durch die Blutprobe kann die Aktivität des jeweiligen Gerinnungsfaktors (Faktor VIII oder IX) gemessen werden. Hierzu gibt auch der Artikel „Symptome und Diagnose“ weitere Auskunft. Eine weitere Möglichkeit der Diagnose besteht darin, eine Gentypisierung (molekulargenetische Methode) durchzuführen.

 

Aktion zum Welthämophilietag – LIGHT IT UP RED KAMPAGNE

Wer mit der Kampagnen-Farbe Rot auf Social Media Plattformen wie Facebook, Instagram oder Twitter auf diesen Tag aufmerksam machen möchte, kann neben persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung auch Bilder posten. Vielleicht den besten Freund oder eine gute Freundin, die sich komplett rot angezogen haben, der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt.

Rot angestrahlte Denkmäler und Häuser wird es in einigen Städten in Deutschland und weltweit geben. Auch Berlin wird sich daran beteiligen und z. B. das Sony Center am Potsdamer Platz in dieser Farbe erstrahlen lassen. 

 

Sony Center - Welthämophilietag 2019

Rot erleuchtetes Sony Center am Potsdamer Platz

 

Wir freuen uns, wenn sich viele von euch der Initiative anschließen und die Aktion unterstützen!
Wie es funktioniert? Ganz einfach:
 

Geteilter Hashtag = doppelte Aufmerksamkeit

Die Beiträge oder Storys zum Welthämophilietag können dann mit einem oder mehreren der folgenden Hashtags versehen werden:
#WorldHemophiliaDay, #WHD2019, #hemophilia, #bleedingdisorders, #ShowYourRed, #LifeinRed, #LightItUpRed, #KnowYourRed


Gepostet werden können die Beiträge auf Facebook (facebook.com/wfhemophilia) und Twitter (@wfhemophilia) oder auf den persönlichen Social Media Accounts mit dem Hashtag #WHD2019. Noch mehr Informationen und Inspiration gibt es auf der offiziellen Website zum Welt-Hämophilie-Tag