Hämophilie-Patienten müssen sich meist regelmäßig ein Faktorkonzentrat injizieren, um den fehlenden Gerinnungsfaktor zu ersetzen. Das kann heutzutage dank moderner Faktorpräparate als ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung durch die Patienten selbst oder ihre Betreuer erfolgen. Voraussetzung für eine adäquate Heimselbstbehandlung ist dabei eine gute Adhärenz, sowie eine vollständige und zeitnahe Dokumentation von Faktorgabe und auftretenden Blutungen.

Papiertagebücher vs. telemedizinische Tools

Lückenhafte oder nachträgliche Dokumentationen in Papiertagebüchern bedeuten in der Praxis jedoch häufig eine verpasste Chance auf eine sinnvolle und individuell auf den Patienten abgestimmte Therapie. Als Alternative zu Papier und Stift haben sich in den vergangenen Jahren verschiedene telemedizinische Tools etabliert, die eine konsequente Therapiedokumentation erleichtern und Hämophilie-Patienten dabei helfen, ihre Erkrankung aktiv zu managen.

Mehr als nur ein Dokumentationstagebuch

Bereits seit zehn Jahren ermöglicht das elektronische Dokumentationstagebuch Haemoassist® Menschen mit Hämophilie, Faktorgaben- bzw. verbrauch sowie Blutungen über verschiedene Endgeräte, wie das Smartphone, zu dokumentieren. Auch können diese Daten sofort an den Behandler weitergeleitet werden. Dies führt nicht nur zu einer engmaschigeren Betreuung durch den Arzt, sondern erleichtert den inzwischen rund 700 Nutzern in Deutschland das aktive Management ihrer Therapie. Aufgrund der hohen Akzeptanz und des positiven Nutzerfeedbacks ist eine Ausweitung auf andere europäische Länder bereits erfolgt bzw. in Planung.

Therapiemanagement-Tool für alle Endgeräte

Bereits seit 2007 können Hämophilie-Patienten Haemoassist® als digitale Alternative zum klassischen Patiententagebuch für ihre Dokumentation verwenden. Durch regelmäßige Weiterentwicklungen hat sich Haemoassist® Stück für Stück zu einem multifunktionalen Therapiemanagement-Tool für Patienten und ihren Arzt entwickelt. Haemoassist® ist als App für Mobiltelefone mit den Betriebssystemen Android und iOS erhältlich sowie als Web-Anwendung für Patienten, die Haemoassist® nicht auf dem Smartphone benutzen möchten.

Permanentes Updates rund um die Faktorgabe

Eine individuell einzustellende Erinnerungsfunktion unterstützt zudem die pünktliche Faktorgabe. Ein Barcodescanner erfasst die Chargennummer. Eine Vorrats- und Haltbarkeitsanzeige informiert über den Bestand des Faktorpräparats und warnt bei Unterschreiten einer Mindestmenge oder Überschreiten des Ablaufdatums.

Datum und Uhrzeit werden bei jeder Erfassung von Faktorgaben oder Blutungen automatisch hinzugefügt. Im Falle auftretender Blutungen, kann der Ort der Blutung anhand eines Schaubildes dokumentiert, aber auch mit der Smartphone-Kamera fotografiert werden.

Dem behandelnden Arzt erlaubt die medizinische App eine engere Betreuung der Patienten.
Die Daten werden unmittelbar elektronisch an das Hämophiliezentrum übertragen und somit ist jederzeit ein Abruf des aktuellen Behandlungsstandes eines Patienten und falls nötig eine Intervention möglich.

Die Darstellungen der Tagebucheintragungen als Tabellen oder Grafiken in der Webanwendung erleichtern die Kontrolle der Behandlungsergebnisse. Besonders im Arzt-Patientengespräch erweist sich dies als große Hilfe, um den Therapieverlauf gemeinsam auszuwerten sowie die Notwendigkeit möglicher Therapieanpassungen zu erkennen und zu besprechen. Zusätzlich ist die Meldung über den Verbrauch der Faktorpräparate an das Deutsche Hämophilie-Register für den Arzt mit Haemoassist möglich.

Datenschutz wird großgeschrieben

Die Sicherheit der Patientendaten unterliegt dem EU- Datenschutzrecht. Die vom Patienten eingetragenen Daten werden im Smartphone verschlüsselt und über eine abgesicherte Verbindung in eine Datenbank übertragen. Auch der Zugriff des Arztes auf den Webzugang erfolgt über eine gesicherte Verbindung. Die Patienten-App und der Webzugang des Arztes werden zudem mit Login und Passwort sowie einer zusätzlichen TAN-Abfrage geschützt. Die Verarbeitung der personenbezogenen Daten des Haemoassist® 2 sind im Einklang mit dem EU-Datenschutzrecht. Belegt ist das durch das EuroPriSe-Siegel – das einzige EU-weit vergebene, unabhängige Datenschutzsiegel.

Wie bekommen Sie Haemoassist®?

Kontaktieren Sie Ihren behandelnden Arzt. Wenn Ihr Hämophiliezentrum einen Vertrag mit dem Hersteller StatConsult geschlossen hat, kann er Ihnen den benötigten Freischaltcode, sowie ein Starterkit mit Anweisungen zum Download zur Verfügung stellen und Sie über die Nutzungsbedingungen aufklären.

Patienten-Story

Sie sind neugierig auf die Erfahrungen eines Patienten mit Hämophilie mit der Haemoassist® App? Dann schauen Sie sich das folgende Video auf YouTube an. Erfahren Sie außerdem aus erster Hand von Prof. Dr. Johannes Oldenburg (Direktor des Hämophiliezentrums Bonn) und Dr. Georg Goldmann (Oberarzt am Hämophiliezentrum Bonn) mehr über den Nutzen von Haemoassist.